Folgende Organisationen beschäftigen sich ausschließlich mit Blinddarmkrebs und PMP.
ACPMP Research Foundation (Appendix Cancer / Pseudomyxoma Peritonei Research Foundation) – USA
Rolle & Schwerpunkte: Die weltweit führende Stiftung für die Finanzierung von Forschung zu PMP und Appendixkrebs. Sie hat bereits Millionen-Beträge für klinische Studien und Stipendien vergeben.
Nutzen: Bietet die aktuellsten medizinischen Leitfäden, wissenschaftliche Updates zu Studien (z. B. HIPEC-Verfahren/Gentherapie) und englischsprachige Webinare mit Spezialisten.
Website: acpmp.org
PMP Pals – USA / Global
Rolle & Schwerpunkte: Das älteste globale Patientennetzwerk für PMP (gegründet 1998). Der Fokus liegt auf der Peer-to-Peer-Unterstützung von Patienten und Angehörigen.
Nutzen: Bietet virtuelle Selbsthilfegruppen, Hoffnungsgeschichten (Hope Stories) und Mentorenprogramme.
Website: pmppals.net
Pseudomyxoma Survivor – Großbritannien / Global
Rolle & Schwerpunkte: Eine internationale, von Patienten geführte Hilfsorganisation mit Sitz im Vereinigten Königreich.
Nutzen: Sehr gut aufbereitetes, verständliches Informationsmaterial für Neudiagnostizierte sowie Austauschforen.
Website: pseudomyxomasurvivor.org
AMARAPE (Association contre les Maladies Rares du Péritoine) – Frankreich
Rolle & Schwerpunkte: Die führende französische Organisation für seltene Peritonealerbrankungen mit starkem Fokus auf PMP.s.
Website: amarape.com
Wissenschaftliche Netzwerke & Krebs-Dachverbände
PMP fällt als seltene Erkrankung auch unter den Oberbegriff Bauchfellkrebs / Peritonealkarzinose oder Seltene Erkrankungen. Folgende Netzwerke bündeln das medizinische Fachwissen:
PSOGI (Peritoneal Surface Oncology Group International)
Rolle & Schwerpunkte: Der weltweite medizinische Fachverband von Chirurgen, Onkologen und Pathologen, die auf Tumoren der Bauchfelloberfläche (wie PMP) spezialisiert sind.
Nutzen: Richtungsweisend für Behandlungsstandards (z. B. Zytoreduktive Chirurgie und HIPEC). Hier publizieren die weltweit führenden PMP-Spezialisten.
Website: psogi.com
EuroPMP (COST Action EuroPMP) – Europa
Rolle & Schwerpunkte: Ein europäisches Forschungsnetzwerk aus Wissenschaftlern und Ärzten, das gezielt die Erforschung von PMP in Europa koordiniert.
Nutzen: Fachpublikationen und europäische Vergleiche zu Behandlungsstandards.
Website: europmp.eu
NORD (National Organization for Rare Disorders) & EURORDIS – USA / Europa
Rolle & Schwerpunkte: Dachverbände für seltene Erkrankungen. NORD verwaltet unter anderem Forschungs-Grants der ACPMP.
Nutzen: Allgemeine Informationen zum Umgang mit seltenen Tumoren und gesundheitspolitische Vertretung.
Websites: rarediseases.org | eurordis.org